Amelka Del Chierico urodziła się 9.12.2009 jako kolejne zdrowe dziecko, bez obciążeń okołoporodowych z 10pkt w skali Apgar.

Od niedawna choruje na bardzo rzadką chorobę-leukoencefalopatie z zanikającą istotą białą mózgu(VWM).Jest to genetyczna choroba neurodegradacyjna , która rozwija się w wieku dziecięcym zaburzając rozwój psychomotoryczny oraz równowagę.

 

Wszystko zaczęło się we wrześniu 2012r kiedy to Mela zaczęła narzekać na ból nóg ,nie chciała samodzielnie chodzić. Odwiedziliśmy wielu specjalistów , żeby pomóc Amelce. W lutym 2013  trafiliśmy do Szpitala Zespolonego z powodu przedłużającej się infekcji-samopoczucie jej było coraz gorsze ,odmawiała przyjmowania płynów i pokarmów, nie nawiązywała kontaktu słownego. Występowały znaczne zmiany zachowania. W szpitalu Amelce wykonano różne badania ,także TK głowy. Wynik tomografu wskazywał na rozlaną symetryczną hipodensję istoty białej. W celu potwierdzenia diagnozy skierowano nas do Kliniki Neurologii i Epileptologii. Tam po odczytaniu wyniku MRI stwierdzono rozległe zmiany w istocie białej najbardziej odpowiadające chorobie Vanishing White Matter. Choroba ta postępuje u Meli ,ponieważ po przebytych infekcjach nasza córka utraciła zdolność samodzielnego chodzenia oraz wymaga całodobowej opieki w czynnościach dnia codziennego .Dalszy i postępujący zanik istoty białej spowoduje dynamiczny deficyt funkcji życiowych i ruchowych.

Amelka wymaga stałej i systematycznej a zarazem kosztownej rehabilitacji usprawniającej. Dlatego prosimy państwa o pomoc aby Amelka mogła być rehabilitowana i w pełni cieszyć się życiem jak inne dzieci.                                                                                          

                                                                                            

Osoby które zechcą pomóc Amelce prosimy o wpłaty na konto:

FUNDACJA DZIECIOM ”ZDĄŻYĆ ZPOMOCĄ”  ul. Łomiańska 5,01-685 WARSZAWA

BANK BPH S.A 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem wpłaty :21454 Amelka Del Chierico ;darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Amelce można również przekazać 1% podatku.

Wystarczy w rozliczeniu rocznym ,w rubryce;

“WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO(OPP)”

WPISAĆ KRS;0000037904

a w polu “INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE” 21 454 Amelka Del Chierico                                                                               

Wszystkim  darczyńcom serdecznie dziękujemy za okazaną pomoc,                                                 

monia.del0@op.pl                   

Amelka z rodzicami.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *