Amelka Del Chierico urodziła się 9.12.2009 jako kolejne zdrowe dziecko, bez obciążeń okołoporodowych z 10pkt w skali Apgar.
Od niedawna choruje na bardzo rzadką chorobę-leukoencefalopatie z zanikającą istotą białą mózgu(VWM).Jest to genetyczna choroba neurodegradacyjna , która rozwija się w wieku dziecięcym zaburzając rozwój psychomotoryczny oraz równowagę.
Wszystko zaczęło się we wrześniu 2012r kiedy to Mela zaczęła narzekać na ból nóg ,nie chciała samodzielnie chodzić. Odwiedziliśmy wielu specjalistów , żeby pomóc Amelce. W lutym 2013 trafiliśmy do Szpitala Zespolonego z powodu przedłużającej się infekcji-samopoczucie jej było coraz gorsze ,odmawiała przyjmowania płynów i pokarmów, nie nawiązywała kontaktu słownego. Występowały znaczne zmiany zachowania. W szpitalu Amelce wykonano różne badania ,także TK głowy. Wynik tomografu wskazywał na rozlaną symetryczną hipodensję istoty białej. W celu potwierdzenia diagnozy skierowano nas do Kliniki Neurologii i Epileptologii. Tam po odczytaniu wyniku MRI stwierdzono rozległe zmiany w istocie białej najbardziej odpowiadające chorobie Vanishing White Matter. Choroba ta postępuje u Meli ,ponieważ po przebytych infekcjach nasza córka utraciła zdolność samodzielnego chodzenia oraz wymaga całodobowej opieki w czynnościach dnia codziennego .Dalszy i postępujący zanik istoty białej spowoduje dynamiczny deficyt funkcji życiowych i ruchowych.
Amelka wymaga stałej i systematycznej a zarazem kosztownej rehabilitacji usprawniającej. Dlatego prosimy państwa o pomoc aby Amelka mogła być rehabilitowana i w pełni cieszyć się życiem jak inne dzieci.
Osoby które zechcą pomóc Amelce prosimy o wpłaty na konto:
FUNDACJA DZIECIOM ”ZDĄŻYĆ ZPOMOCĄ” ul. Łomiańska 5,01-685 WARSZAWA
BANK BPH S.A 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem wpłaty :21454 Amelka Del Chierico ;darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Amelce można również przekazać 1% podatku.
Wystarczy w rozliczeniu rocznym ,w rubryce;
“WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO(OPP)”
WPISAĆ KRS;0000037904
a w polu “INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE” 21 454 Amelka Del Chierico
Wszystkim darczyńcom serdecznie dziękujemy za okazaną pomoc,
Amelka z rodzicami.